Przyczyną dolegliwości jest stwardnienie rozsiane – te słowa usłyszane z ust lekarza brzmią dla wielu chorych na SM jak wyrok. Od razu pojawia się wizja wózka inwalidzkiego i wykluczenia z życia społecznego. Jak przekonują specjaliści neurolodzy, tak jednak być nie musi.
Medycyna oferuje coraz szersze możliwości leczenia, które poprawiają jakość życia pacjentów, a prowadzone badania przyczyniają się do coraz lepszego poznania choroby. Samo leczenie jednak nie wystarczy. Wielu pacjentów potrzebuje wsparcia zarówno po samej diagnozie, jak i w późniejszym radzeniu sobie z tą chorobą. Nikt jednak nie zrozumie lepiej niż osoba, która musi stawić czoła tej samej dolegliwości.
Takie grupy muszą powstawać – twierdzą specjaliści!
To właśnie z myślą o pacjentach cierpiących na SM z inicjatywy ośrodka Neuro-Care w Katowicach powstała grupa wsparcia „Porozmawiajmy otwarcie”. – Nasza grupa stworzona jest z myślą o najmłodszych pacjentach chorych na stwardnienie rozsiane. Chcemy im umożliwić przede wszystkim swobodną wymianę doświadczeń, opinii, a także znalezienie wsparcia w rówieśnikach. Oprócz leczenia bowiem, bardzo często pacjenci potrzebują zwykłego, ludzkiego „wygadania się” – mówi mówi dr n. med. Gabriela Kłodowska-Duda.
Jak pokazują wyniki przeprowadzonej przez Neuro-Care ankiety, życie codzienne chorych z SM to nie tylko stawianie czoła chorobie, to także poszukiwanie skutecznej terapii i środków na jej finansowanie. 41% chorych samodzielnie finansuje swoje leczenie i wydaje na to czasem nawet 2000 zł miesięcznie. Z powodu kosztów, 87% chorych nie korzysta z rehabilitacji. Wiele pacjentów ma także problemy na rynku pracy, w urzędach i w życiu społecznym. To ważne dla naszych pacjentów, by mogli o tym swobodnie porozmawiać i wymienić się radami – dodaje.
Spotkania z coachami, warsztaty z psychologiem
Osoby, które będą brały udział w spotkaniach nie tylko porozmawiają między sobą. Poznają także różne aspekty choroby, życia codziennego z SM, będą mogły poradzić się specjalistów z tak zróżnicowanych dziedzin jak psychologia, coaching, rynek pracy, prawo, rehabilitacja czy medycyna. Podczas pierwszego spotkania grupy pacjenci będą mogli wziąć udział w warsztatach pod hasłem „Diagnoza i co dalej?”. Psycholog podpowie jak nie poddawać się w walce z chorobą, pokaże jak zmotywować się do działania, do rehabilitacji, leczenia, a także nie porzucania zwykłego życia.
Pacjenci dowiedzą się jak rozmawiać o chorobie zarówno z bliskimi, jak i współpracownikami, jak radzić sobie na rynku pracy. Na koniec dr n. med. Gabriela Kłodowska-Duda zastosowanie magnetoterapii jako wsparcia dla rehabilitacji i kuracji farmakologicznych u osób ze stwardnieniem rozsianym.
Pierwsze inauguracyjne spotkanie odbędzie się już 14 stycznia w Katowicach - Piotrowicach, w NZOZ Neuro-Care przy ul. Jankego 231 o godz 18.
na Śląsku:
